Проблемот е што мислам дека работите со набавката на лекот „Трикафта“ не се движат доволно брзо, вели Фики Гаспар, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза. Во интервјуто за МИА тој укажува дека болеста цистична фиброза е непредвидлива и затоа лекот Трикафта треба да го добијат сите. Засега 12 пациенти со цистична фиброза го добиле лекот, и тоа најкритичните според критериумот на тоа колкав им е капацитетот на белите дробови.
– Не е поентата ако имате 10-годишно дете, кое боледува и има добра функционалност од 90 отсто, да чекате да падне до 30 отсто, како што бевме ние возрасните, па, тогаш да му го дадете лекот и да ја подобрите состојбата затоа што страдаат и другите органи. Ова е мултисистемска болест, најмногу влијае на белите дробови и таму е животозагрозувачка во најголем дел од случаите, но, важно е да се направи превенција. Имаме и многу пациенти коишто се под 40 ФЕВ моментално, кои не го примаат лекот, ама пак од друга страна, кажавме дека имаме некои кои се со 60 отсто функционалност, а заради влошување за месец дена може да падне до триесет, вели Гаспар.
Гаспар е меѓу првите кои го добија лекот и кај него има големи подобрувања.
– Се работи за најосновната работа. Тоа е лек што овозможува живот. Ветувањето го добивме дека за сите ќе има, премиерот тоа јавно го изјави. Не зборувам за состанок меѓу нас, туку јавно изјави дека ќе има за сите пациенти. Нешто што ни беше претходно кажувано е дека до крај на годината ќе се покријат пола од нив или околу 30-40 пациенти, со надеж дека ќе се покријат повеќе. Проблемот е што мислам дека работите не се движат доволно брзо. Работната група има рок од три месеци до рефинансирање на буџетот да направи програма. Во таа програма треба да каже точно колку пациенти се, во каква состојба се моментално и да направи план и програма како да се почне со примена на лекот. Дванаесет пациенти имаат медикаменти до февруари 2024 година, но, ни треба програма што ќе биде долготрајна, што ќе се обновува на годишно ниво и ќе нема престанување на користење на тој лек. Моите очекувања се дека до јуни- јули, ќе имаме некоја појасна структура за тоа како ќе се прима, колку ќе се прима и веднаш очекувам да се обезбедат поголем број на финансии, во текот од еден месец да ѝ се платат на компанијата и да се почне набавката за барем уште 30 луѓе, со тоа што би покриле голем дел од пациентите, вели Гаспар.
