Нов протест по велигденските празници најавија денеска болните од цистична фиброза бидејќи набавката на ветениот лек „трикафта“ не се одвива како што треба. Фики Гаспар, член на Извршниот одбор на Асоцијацијата за цистична фиброза денеска рече дека и покрај тоа што помина веќе еден месец откако се донесоа законските измени во Собранието сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“.
-Доколку работите се движат вака, веднаш по празниците ќе организираме поголем протест за да може да се појавиме, да покажеме дека работите не се движат и дека не сме задоволни, предупреди тој.
Гаспар објасни дека досега не биле поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции и дека има одредена комисија која ја формираат со доста бавно темпо.
-Тоа е незадоволително во однос на тоа што го очекувавме и воопшто не се дојдени во контакт со компанијата за обезбедување на лекот за останатите пациенти на кои им е потребен. Пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за здравство и преставниците на Владата кои се во таа здравствена комисија. Но, и после 10 дена немаме добиено никаков одговор., наведе Гаспар.
Според него, 12-те пациенти, кои го добија лекот и кај кои се покажуваат одлични резултати, се повеќе како ситуација само да се смири јавноста и медиумите за да може да се оддолжи процесот.
-Но, мотивацијата за жал застана овде, се смирија медиумите, ние излеговме со убави резултати од тие што го примаме лекот и мислам дека и во јавноста се појави една слика дека ние сме ја завршиле работата. Но, далеку сме од тоа. Вкупно сме 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба бидејќи се менуваат параметрите. Некои веќе не известија дека влегуваат во таа критична состојба која е под 40 отсто функционалност иако пред тоа, кога почнавме со целата работа пред два-три месеци, беа над 55-60 отсто функционалност. Така да неблагодарно е да се каже колку се затоа што ние додека зборуваме овде тоа може за ден или два да се промени, рече тој.
